Oggi vi parlerò della Fondazione Maruzza Lefebvre D’Ovidio Onlus, una delle realtà che saranno presenti domenica 21 Dicembre 2014 alla seconda edizione di CE L’HO CE L’HO MI NANCA, l’evento di baratto di giocattoli al quale hanno partecipato anche ad Aprile scorso. In occasione di questo evento, la Fondazione Maruzza Lefebvre D’Ovidio è sostenuta da Nonna Mannì, Ti Cucino Io, informadArte e Il Giardino di Lulù, che destineranno parte dei contributi ricevuti alla Fondazione stessa.

La Fondazione Maruzza Lefebvre D’Ovidio Onlus (www.maruzza.org) nasce con lo scopo di garantire ad ogni persona malata – bambino, adulto o anziano – il riconoscimento di dignità e rispetto, ponendo al centro i loro bisogni e quelli della loro famiglia e non la patologia che li ha colpiti,  migliorando la conoscenza e l’applicazione delle cure palliative.

La mission della Fondazione è:

• Affermare il diritto ad essere curati quando non si può più guarire
• Migliorare la qualità della vita ai malati inguaribili garantendo loro rispetto e dignità
• Promuovere studi e ricerche nell’ambito delle cure palliative
• Formare professionisti e volontari coinvolti nell’assistenza ai malati inguaribili
• Informare e sensibilizzare l’opinione pubblica sull’importanza della terapia del dolore e delle cure palliative.

“Ogni persona ha diritto al miglior stato di benessere possibile e alla migliore qualità di vita, pur nella malattia”.

Dal 2006 la Fondazione Maruzza collabora con il Ministero della Salute, con il quale sottoscrive, fin dal settembre 2007, un Protocollo d’Intesa nel quale riceve l’incarico dal Ministero stesso di promuovere e sostenere la realizzazione di reti regionali di cure palliative pediatriche.

Nel 2010, grazie al lavoro congiunto del team della Fondazione (che ha indirizzato e sostenuto tecnicamente i temi proposti) e dei politici (che in maniera bipartisan hanno supportato fortemente l’attenzione alla specificità pediatrica) è approvata all’unanimità la legge n. 38 “Disposizioni per garantire l’accesso alle cure palliative e alla terapia del dolore” che sancisce, in modo incontrovertibile, la specificità pediatrica.

Nel Luglio 2013 è stata insignita della medaglia d’oro al merito della sanità pubblica dal Presidente Giorgio Napolitano.

Nonostante la sovra citata legge 38/2010 nazionale e l’intesa raggiunta nella Conferenza tra Stato Regioni del Luglio 2012, solo in 4 regioni italiane si sta facendo qualche passo per applicare le cure palliative pediatriche, mentre nel resto d’Italia, anche gli addetti ai lavori, le conoscono poco o niente.

Di pari passo, le istituzioni regionali faticano ad organizzarsi per rispondere in maniera idonea alle necessità di questi bambini e delle loro famiglie.

COSA SI PUO’ FARE

Non è facile parlare di cure palliative, in particolar modo se rivolte ai bambini.

L’argomento è ostico sia a livello emotivo (nessuno, infatti, vorrebbe mai e poi mai vedere un bambino malato) sia a livello nozionistico (in quanto ben poche persone, compresi troppo spesso gli addetti ai lavori, sanno cosa effettivamente esse siano).
E’ necessario dunque per la Fondazione Maruzza adottare una strategia comunicativa che sia più fruibile a un pubblico più ampio, individuando alcuni aspetti delle cure palliative più comprensibili e usando modalità più attrattive di quelle attualmente in uso.

Da questa necessità scaturisce l’idea di allargare il bacino di utenza, con l’obiettivo quindi di divulgare la cultura sulle cure palliative e suoi benefici.

La partecipazione a manifestazioni diverse e fuori dal campo degli ‘addetti ai lavori’, ad esempio quelle in ambito sportivo, artistico o ludico, è uno strumento fondamentale per la Fondazione Maruzza, per avvicinarsi alla gente comune e soprattutto sensibile alla mission della Fondazione stessa.

DONA ZERO33: 0,33 centesimi al giorno per migliorare la vita ai malati inguaribili

‘Dona Zero33’ è lo speciale gruppo di sostenitori che aiuta ogni giorno i malati inguaribili. Con una tua donazione mensile di 10€ (pari a 0,33 centesimi al giorno) potrai sostenere tutte le attività della Fondazione Maruzza Lefebvre D’Ovidio volte a migliorare la qualità di vita e ad assicurare le cure palliative ai bambini e anziani.

Una volta compilato il modulo qui sotto:

http://www.maruzza.org/donazero33

il tuo contributo – deducibile dalle tasse e revocabile in qualsiasi momento – sarà versato automaticamente con addebito ricorrente di Euro 10 mensili.
Inoltre, grazie all’adesione ad un’iniziativa dell’ABI, gli addebiti sono gratuiti.

Le donazioni sono certificate dal marchio ‘Donare con Fiducia’ dell’Istituto Italiano della Donazione (IID)

DESTINARE IL 5 x MILLE ALLA FONDAZIONE MARUZZA

Si può sostenere la Fondazione Maruzza Lefebvre D’Ovidio nella raccolta fondi a favore del Progetto Bambino. Il  contributo verrà interamente destinato al “Progetto Bambino” per la realizzazione di una rete nazionale di cure palliative per gli oltre 11 mila neonati, bambini e adolescenti affetti da malattie inguaribili.

Codice Fiscale da indicare: 96399260585

Via del Nuoto, 11 – 00135 Roma

Tel: +39 06 3290609 – +39 06 36306482

Fax: +39 06 36292743

www.maruzza.org

info@maruzza.org